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Verbundprojekt: Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen - Teilvorhaben Qualifizierungskonzepte zur Verbreitung von Innovationen bei seltenen Erkrankungen / EIVE

Ziel und Aufgabenstellung

Erkrankungen mit einer Prävalenz von einem oder weniger Fällen je 2.000 Einwohner gelten in Europa als seltene Erkrankungen. Zusammengenommen sind diese Krankheiten aber durchaus kein seltenes Phänomen: allein in Deutschland gibt es mehrere Millionen Betroffene. Insgesamt sind etwa 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt die häufig chronisch, progressiv und lebensbedrohlich bzw. lebensverkürzend verlaufen und zu etwa 75 Prozent vorwiegend Kinder betreffen. Vielfach beeinträchtigen sie die Lebensqualität der Patienten und ihr soziales Umfeld in gravierender Form.

Die Versorgungssituation bei seltenen Erkrankungen stellt sich in der Regel schwieriger dar als bei den häufig auftretenden Volkskrankheiten. Es kommt häufig zu verspäteter oder falscher Diagnosestellung, es fehlen Kenntnisse sowie therapeutische Konzepte, die Versorgungsstrukturen sind unzureichend ausgebildet und die sozio-ökonomischen, psychologischen und kulturellen Dimensionen werden weniger wahrgenommen. Auch Forschung und klinische Studien stehen in weit geringerem Maße zur Verfügung.

Ziel des Projektes war es , Konzepte für die Versorgung seltener Erkrankungen zu entwickeln. Im Mittelpunkt standen die Verbreitung des Wissens über innovative Versorgungsansätze und die Gestaltung von interdisziplinären Gesundheitsnetzwerken und deren erfolgreiche Verankerung im Gesundheitssystem. Daher zielte das Projekt auf die Entwicklung eines innovativen Versorgungsmanagements, das auf unterschiedliche Krankheitsbilder übertragbar ist.

Vorgehen

Das Projekt wurde als Verbundprojekt unter Beteiligung der Technische Universität Berlin – Technologie- und Innovationsmanagement, des Helmholtz-Zentrums München – Management im Gesundheitswesen, der Deutschen Stiftung für chronisch Kranke, der Universität Erlangen-Nürnberg und des Instituts Arbeit und Technik organisiert. Ausgehend von grundlegenden Versorgungsanalysen fokussierte sich das Projekt auf die folgenden Fragestellungen:

  1. Welche Koordinationsproblematiken treten innerhalb von interdisziplinären Gesundheitsnetzwerken auf und wie können diese gelöst werden?
  2. Welche Innovationsbarrieren stehen der Entwicklung und Einführung neuer interdisziplinärer Versorgungsansätze entgegen und was sind deren Ursachen?
  3. Wie kann die interdisziplinäre Zusammenarbeit in offenen Innovationssystemen gestaltet werden?
  4. Welche Anforderungen werden an nachhaltige Geschäftsmodelle für neue Versorgungskonzepte bei der Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen gestellt?

Durch die Verbindung der Aufgabe von detaillierten Versorgungsanalysen und der Identifizierung von Anforderungen an das Versorgungsmanagement wurden Referenzmodelle für eine angemessene Versorgung entwickelt. Dabei wurden Fragen der Forschung zu seltenen Erkrankungen, der Verbreitung von Informationen, Wissen und Kompetenzen, die Umsetzung in die flächendeckende Versorgung sowie Fragen des Gesundheitssystems und der Einbeziehung von Betroffenen behandelt.